7 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ SMA ਨਾਮਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਹੈ ਪੀੜਤ; ਜਾਣੋ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਮਾਸੂਮ ਦੀ ਮਦਦ
ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ: 7 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੇ ਸ਼ਾਇਦ ਹੀ ਅਜਿਹਾ ਸੋਚਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਾਸੂਮ ਧੀ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਹੀ ਇੱਕ ਇਹੋ ਜਿਹੀ ਭਿਆਨਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ ਜਿਸ ਤੋਂ ਪੂਰੇ ਭਾਰਤ 'ਚ 8000 ਵਿਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮਾਸੂਮ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੇ ਪਿਤਾ ਪਵੰਜੋਤ ਸਿੰਘ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਧੀ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ 1 [Spinal muscular atrophy (SMA)] ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ, "ਭਾਰਤ ਦੇ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਹਿਸਾਬ ਨਾਲ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਪੈਦਾ ਹੋਏ 8000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿਚੋਂ ਇੱਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। SMA ਟਾਈਪ-1 ਬਿਮਾਰੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਖਤਰਨਾਕ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮਹਿਜ਼ ਡੇਢ ਤੋਂ ਦੋ ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਮੌਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।"
ਪਿਤਾ ਦਾ ਕਹਿਣਾ, "ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਕਰਕੇ ਉਹ ਖਾਣਾ ਪੀਣਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦੇਂਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਕਰਕੇ ਉਸਨੂੰ ਟਿਊਬ ਦੇ ਰਾਹੀਂ ਖਾਣਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਲੱਗ ਜਾਂਦੀਆਂ, ਜਿਸ ਕਰਕੇ ਫੇਫੜੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਪੈ ਜਾਂਦੇ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ 'ਚ ਦਿੱਕਤ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਆਕਸੀਜਨ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ।"
ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੱਗੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਝੁੱਝਣ ਲਈ ਜਿਹੜਾ 'ਨੋਵਾਰਟਿਸ' ਕੰਪਨੀ ਦਾ ਟੀਕਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਉਸਦੀ ਕੀਮਤ 17 ਤੋਂ 18 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਹ ਟੀਕਾ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਹੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਿੰਘ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਇਸ ਟੀਕੇ ਨੂੰ ਅਮਰੀਕਾ 'ਚ ਵਰਤਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਮਿਲ ਚੁੱਕੀ ਹੈ ਪਰ ਅਜੇ ਤੱਕ ਭਾਰਤ 'ਚ ਇਸਨੂੰ ਇਜਾਜ਼ਤ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਪਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਟੀਕਾ ਹੀ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਜਾਨ ਬੱਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।" 
ਪਵੰਜੋਤ ਸਿੰਘ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਕਿ ਇਹ ਟੀਕਾ ਲੱਗੇ ਬੇਗਰ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਚੱਲ ਸਕਦਾ ਅਤੇ ਇਨ੍ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਕੀਮਤ ਅਦਾ ਕਰਨ 'ਚ ਉਹ ਇਕੱਲੇ ਅਸਮਰੱਥ ਹਨ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ, "ਮੱਧ ਵਰਗੀ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਕੋਲ ਇਨ੍ਹੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ, ਬੱਚਤ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਸਾਨੂੰ 6 ਸਤੰਬਰ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਅਤੇ 8 ਸਤੰਬਰ ਤੋਂ ਅਸੀਂ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਫੰਡਸ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਸਾਧ ਸੰਗਤ, ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਨੇ, ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਇਨਫੂਐਨਸਰਸ ਅਤੇ ਸੈਲੇਬ੍ਰਿਟੀਜ਼ ਨੇ ਵੀ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ।"
ਦੱਸਣਯੋਗ ਹੈ ਆਪਣੇ ਸਮਾਜ ਸੇਵੀ ਕੰਮਾਂ ਲਈ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਬਾਲੀਵੁੱਡ ਅਦਾਕਾਰ ਸੋਨੂ ਸੂਦ ਤੋਂ ਲੈਕੇ ਕਈ ਹੋਰ ਛੋਟੇ-ਵੱਡੇ ਕਲਾਕਾਰਾਂ, ਫ਼ਨਕਾਰਾਂ ਅਤੇ ਕਈ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਇਨਫੂਐਨਸਰਾਂ ਨੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੁੱਕ ਕਰਦਿਆਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਅੱਗੇ ਆਉਣ ਦੀ ਅਪੀਲ ਵੀ ਕੀਤੀ ਹੈ। 
ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਮਾਂ ਅਸ਼ਮੀਨ ਕੌਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ, "ਸਾਰਿਆਂ ਦਾ ਸਾਥ ਮਿਲਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਿਆ ਅਤੇ ਰੱਬ ਵੀ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਹੈ, ਪੂਰੀ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਈ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।" ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਗੱਲ ਕਹਿੰਦਿਆਂ ਉਹ ਦਰਦ ਭਰੇ ਆਪਣੇ ਹੰਜੂਆਂ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਡਿੱਗਣ ਤੋਂ ਰੋਕ ਨਹੀਂ ਪਾਏ।
ਇਸ ਮਗਰੋਂ ਪਿਤਾ ਪਵੰਜੋਤ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਹ ਖ਼ਾਸ ਟੀਕਾ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਕਿ ਜੇਕਰ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਟੀਕਾ ਲੱਗ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੈ ਅਤੇ ਰਿਕਵਰੀ ਛੇਤੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੇ ਭਾਰਤੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਦਫ਼ਤਰ 'ਚ ਵੀ ਇਸ ਸਬੰਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦਾਖ਼ਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।
- With inputs from our correspondent
